Riunire persone affette da XP, loro parenti ,ecc al fine di fornire informazioni sulla malattia . Altresì , attuare momenti di incontro per condividere le esperienze e le informazioni relative alla patologia.

Rimanere in contatto per non essere più soli

Cercare di sensibilizzare l'opinione pubblica, le istituzioni scolastiche, della sanità e nell ambito lavorativo, diffondendo video legati alla patologia, documenti per poter essere inclusi nella società

Cercare fondi per dispositivi medici e per attivare la ricerca di una cura di questa patologia, per permettere di vivere alla luce!

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