Obiettivi

Non essere più soli
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Dei tumori cutanei e oculari si è già parlato. Tuttavia, queste non sono le sole complicazione dello xeroderma pigmentoso. Un paziente, infatti, è in generale predisposto a moltissime altre forme tumorali: per esempio, a livello della cavità buccale, dei polmoni e degli organi interni.
La motivazione è legata, come per i danni alla pelle e agli occhi, alla mancata riparazione del DNA danneggiato, che affligge tutte le cellule dell'organismo, non solo quelle esposte ai raggi UV.


A tutto ciò, si aggiunga, poi, che c'è una maggiore sensibilità al fumo di sigaretta (anche quello passivo) e ai mutageni chimici, anche comuni.


Per queste ragioni, gli individui malati non hanno una lunga aspettativa di vita e devono prestare massima attenzione al tempo che passano esposti al sole e in determinati ambienti inquinati. 

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Sensibilizzazione

Cercare di sensibilizzare l'opinione pubblica, le istituzioni scolastiche, della sanità e nell ambito lavorativo, diffondendo video legati alla patologia, documenti per poter essere inclusi nella società

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Ricerca

Cercare fondi per dispositivi medici e per attivare la ricerca di una cura di questa patologia, per permettere di vivere alla luce!