
ASSOCIAZIONE
XP ITALIA
da vicino
La nostra associazione nasce nel 2019.
un gruppo di famiglie e pazienti legate alla malattia genetica rara XP, si uniscono per uno scopo comune :
- fornire appoggio ad altre famiglie o pazienti affetti da xeroderma
- attuare momenti di incontro per condividere le esperienze e le informazioni relative alla patologia
- aumentare la sensibilità pubblica, diffondere la conoscenza del xp e cercare di creare progetti per l'inclusione sociale
- essere canale di legame fra ricercatori , clinici e pazienti
- cerare fondi per presidi di protezione
- sostenere la ricerca di una cura
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