Chi Siamo
Associazione XP Italia
da vicino
La nostra associazione nasce nel 2019.
un gruppo di famiglie e pazienti legate alla malattia genetica rara XP, si uniscono per uno scopo comune :
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fornire appoggio ad altre famiglie o pazienti affetti da xeroderma
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attuare momenti di incontro per condividere le esperienze e le informazioni relative alla patologia
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aumentare la sensibilità pubblica, diffondere la conoscenza del xp e cercare di creare progetti per l'inclusione sociale
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essere canale di legame fra ricercatori , clinici e pazienti
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cerare fondi per presidi di protezione
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sostenere la ricerca di una cura
I soci Fondatori
Cercando di creare un futuro migliore
Consiglio Direttivo
Valentina Cagnoni
Presidente
Nominata Presidente e legale rappresentante da Giugno 2019 per 5 anni di consiglio direttivo , mamma di paziente con XPC
Barbara Accorinti
Vice Presidente
Nominata Vice presidente da giugno 2019 , mamma di paziente con XPA
Claudia Campedelli
Tesoriere
Nominata Tesoriere da Giugno 2019,
paziente con XPV
Comitato Scientifico
Orioli Donata
Ricercatore
IGM-CNR, Pavia (dal 2009)
Specializzata negli ultimi anni nella ricerca di patologie genetiche come xeroderma pigmentoso e tricodistrofia
Mazzatenta Carlo
Responsabile SSD Dermatologia
Responsabile SSD Dermatologia presso Azienda USL Toscana Nord Ovest Dermatologia Pediatrica
Gestione emangiomi infantili
Gestione pazienti con psoriasi
Facilitatore Rischio Clinico
Referente Assicurazione Qualità
Trattamento di Pazienti con XP e loro diagnosi