Chi Siamo
Associazione XP Italia
da vicino
La nostra associazione nasce nel 2019.
un gruppo di famiglie e pazienti legate alla malattia genetica rara XP, si uniscono per uno scopo comune :
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fornire appoggio ad altre famiglie o pazienti affetti da xeroderma
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attuare momenti di incontro per condividere le esperienze e le informazioni relative alla patologia
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aumentare la sensibilità pubblica, diffondere la conoscenza del xp e cercare di creare progetti per l'inclusione sociale
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essere canale di legame fra ricercatori , clinici e pazienti
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cerare fondi per presidi di protezione
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sostenere la ricerca di una cura
I soci Fondatori
Cercando di creare un futuro migliore
Consiglio Direttivo
Valentina Cagnoni
President
Nominata Presidente e legale rappresentante da Giugno 2019 per 5 anni di consiglio direttivo , mamma di paziente con XPC
Barbara Accorinti
Vice President
Nominata Vice presidente da giugno 2019 , mamma di paziente con XPA
Claudia Campedelli
Tesoriere
Nominata Tesoriere da Giugno 2019,
paziente con XPV