Chi Siamo

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Associazione XP Italia

da vicino

La nostra associazione nasce nel 2019.
un gruppo di famiglie e pazienti legate alla malattia genetica rara XP, si uniscono per uno scopo comune : 

  • fornire appoggio ad altre famiglie o pazienti affetti da xeroderma

  • attuare momenti di incontro per condividere le esperienze e le informazioni relative alla patologia 

  • aumentare la sensibilità pubblica, diffondere la conoscenza del xp e cercare di creare progetti per l'inclusione sociale

  • essere canale di legame fra ricercatori , clinici e pazienti

  • cerare fondi per presidi di protezione

  • sostenere la ricerca di una cura

I soci Fondatori
Cercando di creare un futuro migliore

Consiglio Direttivo

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Valentina Cagnoni

Presidente

Nominata Presidente e legale rappresentante da Giugno 2019 per 5 anni di consiglio direttivo , mamma di paziente con XPC

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Barbara Accorinti

Vice Presidente

Nominata Vice presidente da giugno 2019 , mamma di paziente con XPA

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Claudia Campedelli

Tesoriere

Nominata Tesoriere da Giugno 2019,

paziente con XPV

Comitato Scientifico

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Orioli Donata

Ricercatore

IGM-CNR, Pavia (dal 2009)

Specializzata negli ultimi anni nella ricerca di patologie genetiche come xeroderma pigmentoso e tricodistrofia

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Mazzatenta Carlo 

Responsabile SSD Dermatologia

Responsabile SSD Dermatologia presso Azienda USL Toscana Nord Ovest Dermatologia Pediatrica
Gestione emangiomi infantili
Gestione pazienti con psoriasi
Facilitatore Rischio Clinico
Referente Assicurazione Qualità

Trattamento di Pazienti con XP e loro diagnosi