La Malattia
Lo xeroderma pigmentoso (XP) è una patologia a trasmissione autosomica recessiva
caratterizzata da ipersensibilità alla luce solare nelle zone foto-esposte del corpo (cute, bocca ed
occhi), discromie cutanee, alta predisposizione e precoce comparsa di lesioni precancerose e di
tumori (principalmente carcinomi basocellulari e spinocellulari e melanomi), a cui si
accompagnano nel 30% circa dei casi disturbi neurologici progressivi. La gravità dei segni clinici
e l’età di esordio sono molto variabili e dipendono dal gene responsabile della patologia.
In occasione del mese di febbraio dedicato alle malattie rare, la Nostra associazione A.I.X.P. ha deciso questo anno di creare un evento legato all’arte , per sensibilizzare gli alunni delle scuole superiori e licei, università sul tema dell’inclusione e della diversità.
Molti che non vivono la patologia rara non sanno di cosa si tratta , e non sono a conoscenza che oltre 300 milioni di persone ne soffrono in tutto il mondo.
Vivere con tali patologie è veramente difficile, su questo si apre un argomento legato alla difficoltà di avere assistenza, diagnosi precoce, cure specifiche o proprio assenza di persone specializzate in materia, e differenze di trattamento o di assistenza fra Stati, ma anche fra le diverse Regioni Italiane.
La difficoltà che rimane più grande nei nostri pazienti XP è proprio l’inclusione nella comunità e la problematica di essere tacciati di diverso.
Proprio per questo nascono questi eventi !..
… per creare conoscenza e sensibilizzazione di un tema così importante.
Ad oggi gli interventi proposti sono sempre stati legati alle scuole primarie. Questa volta abbiamo deciso di rivolgerci ad un pubblico più adulto, che ogni giorno combatte molto spesso su questi temi, pur non avendo malattie rare.
Si.. perché anche chi non le ha, soffre di inclusione nei gruppi e di diversità.
Allora perché non parlarne e non confrontarci per sentirci meno soli???
La proposta si basa un CONCORSO di disegno libero con il tema : “UN DISEGNO RARO”
Per partecipare, ogni alunno delle varie scuole presenti nella Regione Toscana (un massimo di 150 partecipanti ), dovrà produrre un dipinto di formato da A2 o superiore ,che dovrà rappresentare il proprio concetto di “raro”, legato all’inclusione entro il 31/03/2024
DOPO tale data VERRA’ INVIATO ALLA MAIL con cui l’alunno si è iscritto un Link per un collegamento Online tramite canale ZOOM, dove verrà spiegato come far pervenire il proprio lavoro e rispondere alle domande inerenti a tale evento
Tali disegni dovranno pervenire entro il 30/06/2024 . Saranno selezionati i giorni seguenti da una apposita giuria formata da 3 esperti del mondo dell’arte.
I migliori 3 , saranno premiati a luglio (data da definire) presso il Comune di Camaiore, dove risiede l’associazione italiana Xeroderma Pigmentoso .
Tutte i dipinti che parteciperanno al concorso, rimaranno all'associazione, la quale organizzerà un asta benefica .Le donazioni che arriveranno da questa asta , saranno devolute per la ricerca di una cura per lo Xeroderma Pigmentoso
PREMI IN PALIO :
3°e 2°premio: prodotti legati a materiale artistico
1° premio : buono di 500 € per un viaggio di 3 giorni in una delle città europee( Es. Parigi, Barcellona ecc) legato ad una mostra d’arte importante.
REGOLAMENTO:
CHI PUO’ ISCRIVERSI?
Tutti gli alunni delle scuole superiori (istituti e licei) e università presenti nella Regione Toscana.
L’’iscrizione è totalmente gratuita
COME ISCRIVERSI:
Ciascuno potrà iscriversi cliccando sul link qui di seguito dove dovrà indicare nome cognome e scuola di appartenenza, classe e recapito
dal 29/02/2024 al 31/03/2024
provider esclusivo
